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Archive for the ‘医療’ Category

私の遺伝と直腸がんと筋ジストロフィーと運命と

先日の人間ドックでの眼底検査の所見が「視神経乳頭陥凹拡大」ということで、要精密検査・再検査の判定でした。
近々、再検査に行こうと思います。

*

さて、病院に行くと・・・

大腸がん予防に関するポスターが貼ってあり、そこには、大腸がんの原因として「食生活の欧米化」・「たばこ」・「過度の飲酒」・「運動不足」・「肥満」・「遺伝」などがあげられています。

KenUの家族、親戚に、がん患者は誰一人とおらず、唯一自分だけが「直腸がん」になりました。
なので、KenUが直腸がんになった原因が、「遺伝」とは考えていません。

そこで今回は、遺伝に関するお話しと、KenUのがんの原因について書こうかと思います。

*

遺伝といえば・・・

過去にも書きましたが、KenUは、X連鎖性劣性遺伝の赤緑色弱(red-green weakness)という色覚異常があります。

そして、従兄は、X連鎖性劣性遺伝のベッカー型筋ジストロフィー(Becker muscular dystrophy:BMD)という希少難病のため50歳代で他界しています。

————-
[X連鎖性劣性遺伝の補説]
女性はXX、男性はXYの組み合わせで性染色体を持つ。女性の場合、一方のX染色体にのみ原因遺伝子がある場合は保因者となり、両方に原因遺伝子がある場合に発現する。男性の場合、X染色体が1つしかないため、原因遺伝子があれば発現する。
出典:小学館/デジタル大辞泉
————-

男性のXY染色体のYは父親から、Xは母親から受け継ぎます。

つまり、KenUと従兄は、それぞれの母親から原因遺伝子を受け継いだわけですが、母と伯母は姉妹なので、赤緑色弱の原因遺伝子(遺伝子座Xq28の錐体色素遺伝子の変異)、BMDの原因遺伝子(遺伝子座Xp21のジストロフィン遺伝子の変異)は、母方の祖父・祖母から受け継いだことになります。

祖父はBMDではなかったので、BMDの原因遺伝子(仮に「Xb」)は祖母が保有していたことは明らかです。
祖父の息子達(叔父)は赤緑色弱でもBMDでもなかったので、赤緑色弱の原因遺伝子(仮に「Xr」)は祖父が保有していたことになります。
結論は、祖父は赤緑色弱でXrY、祖母はBMDの保因者でXXb、伯母はBMDと赤緑色弱両方の保因者でXrXb、KenUの母は赤緑色弱の保因者でXrX、だったということです。

そして、従兄は、伯父のYと50%の確率で伯母のXbを受け継いで、XbYを持ちBMDになり、KenUは、父のYと50%の確率で母のXrを受け継いで、XrYを持ち赤緑色弱になったわけです。

遺伝の系図を表すと、次のようになります。

赤緑色弱とBMD遺伝系図

そういうわけで、親戚に治療不可能な遺伝性難病で命を落とした人がいる一方、KenUは、体の一部を失い人工肛門になりましたが、まだ生存しています。
筋ジストロフィーは治癒することはありませんが、がんは治療することが可能ですし、治癒する可能性があります。

また、悲しいことですが、従姪はXbの保因者で、男児を生んだ場合には50%の確率でBMDで、KenUの娘はXr保因者で、男児を生んだ場合には50%の確率で赤緑色弱です。

これも何かの運命だったのでしょうか?

*

余談ですが・・・

ベッカー型の他に、デュシェンヌ型筋ジストロフィー(DMD)というのがあります。

筋ジストロフィーには、確立された治療法はありませんが、2016 年にジストロフィン遺伝子(Xp21)のエクソン50が欠失したDMDに限り適応の医薬品が米国で承認されました。

商品名はExondys 51(エクソンディスフィフティーワン)、一般名は eteplirsen(エテプリルセン)。

これは、Dystrophin pre-mRNAを標的にした30塩基長のオリゴヌクレオチドからなるアンチセンス核酸医薬です。

エクソン50が欠失し、エクソン49に続いてエクソン51が読まれると、ストップコドンとして翻訳されてしまい、ジストロフィン(細胞質たんぱく質)の合成がストップしてしまうのですが、アンチセンスでエクソン51をスキッピング(飛ばして翻訳)させると、エクソン49に続いてエクソン52を読み、不完全ではあるけれども部分的に機能するジストロフィンを合成する翻訳がされる仕組みです。

難しいこと書いてすみません。下↓のサイトの図が分かりやすいかも。
https://www.researchgate.net/figure/51529518_fig1_Antisense-mediated-exon-skipping-rationale-for-DMD-Patients-with-Duchenne-muscular

で、この薬は、FDAの「迅速承認プログラム」の適用を受けて承認されたので、臨床的な有用性は確立されていません。
また、薬の効果が認められたとしも、合成されるジストロフィンは不完全なものなので、治癒するわけではありません。

*

ここで、ポスターに書いてある「遺伝」以外の大腸がんの原因について、KenUにどの程度あてはまる考えてみました。

「食生活の欧米化」:野菜が好きでよく食べていたし、便秘は皆無。毎朝快便。
「たばこ」:手術をする5年半前の2008年12月に完全に喫煙をやめるまでは、1日1箱程度。
「過度の飲酒」:1日350mL缶ビール1本程度。過度ではない。
「運動不足」:週1回水泳、毎日筋トレ。運動不足なし。
「肥満」:まったくの非該当。

ポスターに書いてあることは、ほとんど当てはまりません。
強いて言うと、たばこは否定できないのかなぁ~?

その他に考えられるのは・・・

化学物質による健康障害防止指針(がん原性指針)」(←参照リンク)という我国の指針があります。
2014年10月31日にこの指針が改正されたときに、新たに対象化学物質が追加されました。
それは、KenUが研究開発職だったころに6年間ほど取り扱っていた化学物質なんです。

もし、それが原因で、かつ直腸がん発症との因果関係が証明されれば、労災になると思います。

厚生労働省の「労災保険相談ダイヤル」(←参照リンク)というのがあるので、電話してみようかな?

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カテゴリー:medical, 健康, 医療

幻影ファントムもニューロンでコントロール?

3連休のこの機会に・・・
KenUが人工肛門(ストーマ)になってから、もっと早くブログに書けたのに、何だかんだ後回しにしていて、2年以上前からず~っと書いていなかったことがあるので、やっと書くことにします。

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8月末に「戦闘機の日本語が素敵だった松島基地航空祭2017」という記事で、F-4ファントム戦闘機の写真を紹介しました。

ファントムといえば・・・
まんが「ファントム無頼」と言いたいところですが・・・
KenUは、永久人工肛門患者になり肛門を失ってからというもの、旧肛門部幻覚を思い出します。

旧肛門部幻覚を英語でいうと、Phantom Anal Phenomena(ファントム エイヌル フィナマナ)です。
直訳すると「幻の肛門現象」。

「えっ? 何それ?」って思うでしょ?

簡単に言うと、切除して存在しない肛門部に、肛門がまだあるかのような感覚を体感することです。

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もう少し詳しく説明すると、旧肛門部に疼痛、排便・排ガス感、肛門残存感などが生じる現象のことです。

参考文献を引用すると、専門的にはつぎの3つを総称したものを旧肛門部幻覚として扱うそうです。
(1)幻影感覚(phantom sensation「ファントムセンセイション」):幻直腸(phantom rectum「ファントムレクタム」)、幻肛門(phantom anus「ファントムエイナス」)
(2)断端痛(stump pain「スタンプペイン」)
(3)幻影痛(phantom pain「ファントムペイン」):幻直腸痛(phantom rectum pain「ファントムレクタムペイン」)、幻肛門痛(phantom anal pain「ファントムエイヌルペイン」)
(参考文献: 別冊日本臨床 新領域別症候群シリーズ No.12(2009年9月28日発行)別刷 消化管症候群(第2版)下 VI肛門)

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KenUは、術後退院してから、ファントムセンセイションとファントムペインを体感していますが、症状は軽い方だったのではないかと考えています。

術後2年を過ぎると漸減して、術後3年経過した現在では滅多に体感しなくなりました。

経験したファントムセンセイションは、無いはずのお尻からウンチがしたくなったり、オナラがしたくなったり、でも便やガスが存在しないお尻から出るはずもなく、何とも気持ち悪かったですね。
なお、KenUは、この現象は無秩序に起こるのではなく、腸内運動と関連して起こるのではないかと、自信の体験から考えています。

このときの対応は、排便・排ガスを我慢するような意識をするのではなく、存在しない肛門から出るわけがないので「そのままお漏らししちゃえ。むしろお漏らししたい。」と意識することで、やり過ごしていました。
そうすると、脳が「肛門ないんだぁ~」って学習します(笑。

当時、ファントムエイナスを検索したときには、「便座にしばらく座っていると落ち着く」と書いている海外のサイトがありました。

ファントムペインは、ときどきチクッチクッと痛いことがあります。
でも、自分の場合は、たいしたことはありません。

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文献にもありますが、肛門を切除した半数以上の人が経験するとのことです。
だから、旧肛門部幻覚を生じても「自分は異常なの?」と考える必要はありません。

実は、KenUは、意識的に肛門を ” キュッ ” としめることができるんです。(笑
すごいでしょ?

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カテゴリー:ストーマ, medical, stoma, 医療

ストーマで困るのはギックリ腰になったとき

ストーマで困るシリーズ記事の第4弾です(笑

さて、KenUは、年齢が40過ぎになった頃から、何度もギックリ腰になっています。
それなのに、また油断してしまいました。
2週間前に、永久人工肛門(ストーマ)になってから初めてのギックリ腰になってしまったんです。

困ったのは、ストーマが邪魔になり、昔使っていた腰痛ベルトが使えなくなったこと。

でも、探せばあるもんですね。
ストーマでも装着可能な骨盤ベルトが。
そこで、今回はその商品を紹介したいと思います。

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まず、ギックリ腰とはなにか?

ひとことで言うと、仙腸関節(せんちょうかんせつ)の捻挫(ねんざ)です。

日本仙腸関節研究会のホームページ(←参照リンク)の「仙腸関節障害について」から引用すると・・・
・仙腸関節は、骨盤の骨である仙骨(せんこつ)と腸骨(ちょうこつ)の間にある関節であり、周囲の靭帯(じんたい)により強固に連結されています。
・仙腸関節は脊椎の根元に位置し、画像検査ではほとんど判らない程度の3~5mmのわずかな動きを有しています。
・ぎっくり腰のような急性腰痛の一部は、仙腸関節の捻挫が原因と考えられます。

Wikipedia(ウィキペディア)の捻挫(←参照リンク)から引用すると・・・
・捻挫(ねんざ)、または挫き(くじき)は、関節に関節の許容範囲を超えた動きが与えられた為におきる損傷の一つである。
・一般用語として多用されるが、医学用語としては更に損傷部位を限局し、〇〇靭帯損傷ということが多い。
・ぎっくり腰やムチウチ症などは日常生活で起こりうる捻挫の代表例である。

これらをまとめると・・・
ギックリ腰のメカニズムは、”仙腸関節が可動許容範囲を超えて動いてしまったことにより、仙骨と腸骨を連結している靭帯が損傷する”ということですね。

*

捻挫の治療では、損傷した靭帯を回復させ、関節の支持性が回復するまで関節の運動を制限することが必要なため、ギックリ腰ではベルトで骨盤を固定するわけです。

それで、見付けたのが( ↓ )これっ!!

ワコール産前産後骨盤ベルト

Wacoal(ワコール)の産前&産後 骨盤ベルト(←参照リンク)のSサイズをAmazonで購入しました。

購入時、「妊娠何週ですか?」といったアンケートがあったので、妊婦ではないKenUは購入できないのかな?と一瞬思いました(笑

装着すると( ↓ )こんな具合です。

ワコール産前産後骨盤ベルト ストーマで装着
※洗面台の鏡に映った姿を撮影したのでリバースになっています。

なかなかいいです。
ストーマ装具に被さったり当たったりしません。
これを巻いたまま、椅子に座ることもできました。
車の運転もできました。

*

これ( ↓ )は、妻が使用していたコルセットとの比較です。

最初は、写真右の「骨盤ゴムベルト」を使ってみたのですが、いまいちだったんです。
( ↓ )こんな具合。

骨盤ゴムベルト ストーマで装着

おち〇ち〇が圧迫される、座るときつい、座っているとずり上がってきてストーマ装具に当たってしまう、そんなことから車の運転ができないなど、いろいろと不具合がありました。

*

ということで以上、ストーマでも使える骨盤ベルトの紹介でした。

KenUは、ワコールといえば女性下着メーカーというイメージを持っていましたが、ホームページを見ると男性下着も扱っているんですね。
ストーマでもはけそうなローライズの下着もあるので、いつか試してみようかな?

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余談ですが・・・

ストーマでギックリ腰になると本当に大変です。
腰が痛いのに、ストーマパウチから便を捨てたり、ストマ装具を交換したり、腰を曲げる作業が色々とありますからね。

それから、洗面所用に丸椅子をホームセンターで買ってきました。

洗面所の丸椅子

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ワコール Wacoal 産前&産後 骨盤ベルト サイズS ブラック MGY620
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パイプ丸イス 高さ45cm 合成皮革 ブラック
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カテゴリー:ストーマ, stoma, 健康, 医療

一時的ストーマでも身体障害者手帳交付可能。閉鎖後無返還は十万円以下の罰金

さて、以前「身体障害者手帳と映画鑑賞・・・どうして割り引いてくれるの?」(←参照リンク)という記事を書きました。

同じく身体障害者手帳関連ネタということで、医療従事者・ドクター・ナースの方々も読んでくださっているようなので、永久ストーマのKenUには本来関係ないことなのですが、一時的人工肛門(一時的ストーマ、一時ストマ)造設の場合の身体障害者手帳交付について書きたいと思います。

*

日本公益社団法人 日本オストミー協会のサイト ”主な福祉制度”(←参照リンク)に、身体障害者手帳の交付対象は「永久造設のストーマに限ります。」と記載されています。

はいっ、本来はその通りです!!

しかし、実際には違います。
一時的ストーマでも、障害者手帳が交付されているという事実・現実があります。
もちろん、交付の認定を受けられなかった方もいます。

なぜ、そのようなことになっているのか?
一時ストマで交付を受けられていない人にとっては、不公平ですよね?
どうして、不公平が生じているのか?

ということで、KenUが法的事実を確認しながら、想像し、考察します。

KenUのブログにはまったく社会への影響力はありませんが、いろいろ是正され、一時的ストーマ造設者のすべてが身体障害者手帳の交付を受けられるようなったら「いいね!」と思います。

*

まず、法律から正しい理解を得ます。
————–
身体障害者福祉法(最終改正:平成二八年六月三日法律第六五号)
第2章 更生援護
第1節 総則
(身体障害者手帳)
第15条
1項 身体に障害のある者は、都道府県知事の定める医師の診断書を添えて、その居住地(居住地を有しないときは、その現在地)の都道府県知事に身体障害者手帳の交付を申請することができる。
3項  第1項に規定する医師が、その身体に障害のある者に診断書を交付するときは、その者の障害が別表に掲げる障害に該当するか否かについて意見書をつけなければならない。
————–
上記のとおり、障害者手帳申請のための診断書の作成は、「都道府県知事の定める医師」に依頼する必要があります。

ストーマ手術をした病院に「身体障害者福祉法第15条第1項に規定する指定医師」がいるかどうか、各市町村窓口、各医療機関で確認しましょう。

指定医師がいない場合は?
う~ん・・・各市町村窓口に相談する?

一時的ストーマになられた方で、医師から申請用診断書の作成を拒否された方もいらっしゃるようですが、もしかしたら指定医ではなかったのかなぁ?

*

次に「別表に掲げる障害」とは何か?
————–
身体障害者福祉法別表(昭和24年法律第283号)
別表(第4条、第15条、第16条関係)
5項 心臓、じん臓又は呼吸器の機能の障害その他政令で定める障害で、永続し、かつ、日常生活が著しい制限をうける程度であるとみとめられるもの

身体障害者障害程度等級表(身体障害者福祉法施行規則別表第5号)
ぼうこう又は直腸の機能障害
————–
ストーマは、その他政令で定める障害の直腸機能障害にあたります。

ここで、重要なのは「永続し」の記載があることです。
つまり、一時的な人工肛門は「障害には該当しない」ことになります。

じゃあ、なんで一時ストマなのに身体障害者手帳の交付を受けている人がいるの?

さあ?(笑
医師の裁量?考え方次第?なのかな?

別に通知「身体障害者障害程度等級表の解説(身体障害認定基準)について」の中に、
————–
「法別表に規定する『永続する』障害とは、その障害が将来とも回復する可能性が極めて少ないものであれば足りるという趣旨であって、将来にわたって障害程度が不変のものに限られるものではないこと。」
————–
といった記載があります。

つまり「障害の程度が不変でなくてもよい」ということです。
でも、「回復する可能性が極めて少ないもの」ということからすれば・・・。
微妙ですね。

また、東京度福祉保健局 東京都心身障害者福祉センターのサイト ”身体障害者手帳について”(←参照リンク)に、
————–
「注)身体障害者手帳は、その障害が永続することを前提とした制度ですので、障害の原因となる疾病を発病して間もない時期や乳幼児期、障害が永続しないと考えられる場合(例えば疾病の治療に伴う一時的な人工肛門の造設)等については、認定の対象とならないことがあります。」
————–
という記載があります。

「認定の対象にはなりません。」とは記載されていないところが非常にあいまいです(笑

*

ところで、一時的ストーマで身体障害者認定された患者の指定医師は、「身体障害者手帳診断書・意見書」をどのように書いたのでしょうか?

ここが、非常に興味深いところです。

身体障害者認定要領(ガイドライン)というのがあり、診断書の様式・記載項目が決まっています。

そのうち、総合所見を記入する欄があり、東京都の様式では、
————–
⑤ 総合所見(再認定の欄も記入)

〔将来再認定  要 (軽度化・重度化)・ 不要 〕
〔再認定の時期 1年後・3年後・5年後 〕
————–
となっています。

身体障害者手帳には基本的に更新(有効期限)がありませんから、一時的ストーマの場合、再認定を設定しないと、ストーマ閉鎖後も障害者手帳の継続使用が可能なままなので問題になります。

宮城県のサイト ”身体障害者手帳について”(←参照リンク)を引用すると、
————–
身体障害者手帳には基本的に更新がありません。
身体障害者手帳を交付する際に,以下のような場合,1~5年の再認定期限日を設けて認定する場合があります。障害の程度は,手術の経過,発育の状況,リハビリテーションの実施等によって変化する場合があるためです。
【再認定の対象】
発育、発達によって障害程度が変化する可能性があると予想される場合
手術後の容態の確認が必要な場合
機能回復訓練(リハビリテーション)によって障害程度が変化する可能性がある場合
その他
————–
とあります。

*

意見書を記入する欄の東京都様式では、
————–
身体障害者福祉法第15条第3項の意見
障害の程度は、身体障害者福祉法別表に掲げる障害に・該当する・該当しない
障害程度等級についての参考意見  級相当
————–
となっています。

一時ストマに対して、医師はどのように記入するのでしょうか?
「該当しない、(だけど)4級相当」と書くんですかねぇ?

さすがに、永久的ストーマの人と同じ「再認定・不要」「障害に・該当する」「4級または3級」とすることはないでしょうし、
————–
刑法
第2編 罪
第17章
(虚偽診断書等作成)
第160条 医師が公務所に提出すべき診断書、検案書又は死亡証書に虚偽の記載をしたときは、3年以下の禁錮又は30万円以下の罰金に処する。
————–
という法があるので、医師も迂闊には、いい加減なことは書かないはずです。

*

「身体障害者手帳診断書・意見書」を作成してもらえたら、とりあえず申請してみて、認定する・認定しないはお役所(自治体)の判断になります。

自治体によって判断基準は異なると思うので、不公平はここで生じるのかも知れませんね。

ちなみに、例として・・・
身体障害者手帳による自動車税・自動車取得税の減免制度は、自治体によって基準が異なっていて、東京都では直腸機能障害1級・3級・4級が対象なのに、KenUが居住の宮城県では、4級は対象外なんです。

*

もし、一時的ストーマ造設によって身体障害者手帳の交付が受けられたとしましょう。
そして、しばらくしてストーマを閉鎖する手術をしたとしましょう。

その場合、身体障害者手帳はどうなるのか?
どうしたらよいのか?
どうすべきなのか?

はい、これも身体障害者福祉法に規定されています。
————–
身体障害者福祉法(最終改正:平成二八年六月三日法律第六五号)
(身体障害者手帳の返還)
第16条
1項 身体障害者手帳の交付を受けた者又はその者の親族若しくは同居の縁故者でその身体障害者手帳を所持するものは、本人が別表に掲げる障害を有しなくなつたとき、又は死亡したときは、すみやかに身体障害者手帳を都道府県知事に返還しなければならない
————–

再認定が設定されていれば、その時期がくれば必然的に返還することになりますが、再認定が設定されておらず、そのまま障害者手帳を使い続けていたら?
————–
第5章 雑則
(罰則)
第46条
1項 次の各号の一に該当する者は、十万円以下の罰金に処する。
2号 第16条第1項の規定に違反した者
————–
とあります。

まあ、黙っていればわからないし・・・とも思いますが、
————–
刑法
第2編 罪
第37章 詐欺及び恐喝の罪
(詐欺)
第246条
1項 人を欺いて財物を交付させた者は、十年以下の懲役に処する。
2号 前項の方法により、財産上不法の利益を得、又は他人にこれを得させた者も、同項と同様とする。
————–
という法律もあるので、ストーマを閉鎖したら、すみやかに身体障害者手帳を都道府県知事に返還するのが、大人の対応として好ましいと思います。

*

以上、一時的人工肛門の身体障害者手帳に関して書きました。

一時的ストーマ造設の場合、法的に身体障害者手帳交付の対象外だからドクターは診断書を書かない、申請するだけ無駄だから患者は申請しない、というのがデフォルトだと思いますが、認定・交付の実例も存在することから、考え直してみても良いのではないでしょうか。

また、いろいろと調べてみて思ったことは、医師・自治体ごとのばらつきをなくし、一時的ストーマの方にも確実に障害者手帳が交付されるようにオーソライズされた明確な基準ができ、再認定期間の適切運用による不正使用防止の仕組みさえあれば良いだけなのに、と思いました。

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身体障害者手帳と映画鑑賞・・・どうして割り引いてくれるの?

ストマ(人工肛門)になったら年金事務所へ障害年金の受給相談に行ってみよう!

ストーマ装具の選定と便排出処理するのにこんなのが欲しい!

47都道府県中オストメイトに優しいのは?1道、1都、1府、11県です。

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カテゴリー:ストーマ, stoma, 医療

ストーマ装具漏れ防止シール製品ってなかなか「いいね!」

さて、7月1日に「はさみ不要の面板(ストーマ装具)を使ってみると・・・」という記事を書き、ストーマと面板との隙間が出来ない製品を紹介しました。

その後、7月21日に定期ストマ外来を受診したときに、面板の隙間を埋めるストーマシール製品をいただいたので、レビューしたいと思います。

※注意!:いつもは見せないKenUのストーマ(人工肛門)の一部分が写真に写っていますので、気分を悪くしそうな方は閲覧ご注意ください。

*

では、前置きから・・・

ストーマ周囲皮膚がとくに悪化しているような状態ではなかったのですが、少し痛い部分があったことと、せっかくストーマ外来に来たのだから何かしましょう!ということで、WOCナースさんが、皮膚保護シール剤を使って処置をしてくれました。

それで今回、その残り分と他のシール製品もいただき、自宅でのストマ装具交換時に使ってみたという訳です。

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まずは、ストーマ外来での処置に継続して、イーキン社(eakin)のコヒーシブ(Cohesive®) イーキンシール スリムズ (SLIMS) 製品コード839005、外径48mm、厚さ3.0mm、入数10枚、価格¥4,500(税抜)を使用しました。

eakin Cohesive SLIMS 839005 試供品

上写真は、はさみで1/4に切ったものです。
そうすれば、1回の使用コストは120円程度で済みます。

これをリング状に整形しました。
でも、初めての製品を使うときは、たいていの場合、一発目は失敗しますね。
1つ目は輪っかを大きく整形し過ぎて、ストマ周囲に一旦は貼ってみたものの上手く修正できず、ストマ粘液が付着してしまったので廃棄(笑
貴重なサンプルを無駄にしてしまいました。

下写真は整形2つ目です。

eakin SLIMSリング整形

このリング状シールをストーマ周囲皮膚に貼り付けて、その上から二品系(ツーピース)装具面板を装着しました。

eakin SLIMS使用ストマ装具面板装着

ストマ周囲皮膚に便を触れさせないように出来るというのは、スキンケアの観点から安心感があります。

3日後、リムーバーを使用して装具をはずしたときには、イーキンシールも面板といっしょに簡単に剝がすことができました。

剥離後装具の観察結果は、面板下への便の潜り込みもなく、ストーマ周囲皮膚に便による汚れもなく、おお~これっ「いいね!」です。

もう少し試してみたいので、イーキンシールスリムを自費で購入したいと思います。

*

次に使用した製品は、ホリスター社(Hollister)のアダプト(Adapt)皮膚保護シール スリム(Slim)、製品コード7815、外径48mm、厚さ2.3mm、入数10枚、価格¥2,500(税抜)です。

Hollister Adapt 7815 Slim

上写真、はさみで半分に切れば1回の使用コストは135円です。

イーキンシール同様に、これもリング状に整形して使用ました。

Hollister Adapt 7815 Slimリング整形

でも、思いもよらずイーキンシールよりも膨潤して膨らみが大きかったので「少し使い方に工夫を要するな」と思いました。
それでも3日間使用して、ストマ周囲皮膚への便付着は防止できたので、この製品もとりあえず「いいね!」です。

2度目の試用ではちょっと考え、引き延ばすようにして”名古屋名物「きしめん」”にしてみました(笑

整形する長さは「ストマの直径cm×π(円周率3.14)」で計算できるので、KenUの場合は10.5cm程度です。

Hollister Adapt 7815 Slim入た状整形

このようにすると、ストマまわりに貼り付けやすくなります。

Hollister Adapt 7815 Slims処置

その上から、少し穴を大き目に切った面板を貼るとこんな感じ↓。

Hollister Adapt 7815 Slims使用ストマ装具面板装着

3日間使用の間に、下痢便もしたけど、面板下への便の潜り込みはまったくなし。

ストーマ外来以降、シール製品を使い続けて皮膚状態もとっても良好です。

レビューは以上です。

以下は雑談。

ストーマシール製品は、二品系装具(ツーピースタイプ)よりも一品系装具(ワンピースタイプ)と組み合わせて使用したほうが、コストが抑えられてベターだと思います。

シール製品を使用すると、面板の穴を少し大き目に切って装具を装着しやすくできて、皮膚に便が触れることもなくなり、ハイドロコロイド剤によって皮膚保護・回復し、メリットはかなり大きいと感じます。

ただし、使い慣れていないと、貼るまでの手間を要して面倒くさいなぁ、というのはあります。

なお、今回試したイーキン製品とホリスター製品のどちらが良いかは、恐らく、使い勝手、膨潤性の好み、皮膚に対する親和性、保護効果などに個人差がかなりあると思いますから、KenUはお答えすることはできません。

ところで、辞書で「SEAL(シール)」を調べると、「封印する」「密閉する」「粘着テープのシール」「印鑑」「アザラシ」など動詞・名詞の色々な意味が出てきますが、ストマシール製品のSEALは「埋めるもの」「塞ぐもの」「漏れを防ぐもの」という理解でよいと思います。

ちなみに、イーキンのイーキンシール(CPB系)ホリスターのアダプト皮膚保護シール(CPBM系)以外では、コロプラストのブラバ モルダブルリング(CPBE系)コンバテックのストマヘッシブシール(CPB系)などもあります。(←それぞれのメーカーの製品ホームページリンクを貼っておきます。クリックすると別タブで商品紹介ページが開きます。)

(C・・・系)というのは、構成成分の略で、頭のCはカルボキシメチルセルロース(CMC)をあらわしています。
KenUは、CMC配合の皮膚保護製品を個人的に勝手におすすめしているので、上記製品を挙げています。

そういう訳で、ストマ装具面板からの便漏れでお悩みの方は、色々なメーカーからシール製品のサンプルを取り寄せて、色々なやり方で試してみたら良いのではないのかなぁと思います。

まあ、KenUイチオシのやり方は「きしめん」ですが(笑

*

さらに、余談です。

最近、一品系装具(ワンピース)を使うときには、毎回自分で面板に改良を加えています。

ダンサックノバ1面板改良

上写真は、ストーマ外来に持参した装具そのものですが、面板周囲に切れ込みを入れているのがわかりますか?

その目的は、KenUのストーマ周りは少しもっこりした膨らみがあるので、切れ込みを入れることで曲面にフィットさせて、面板が良い具合に皮膚に馴染んで貼り付くようにして、好ましくない応力を緩和するためです。

海外メーカー(Salts Healthcare社)のフレキシフィットという製品を真似しただけでなんですけどね(笑

*

最後に・・・

ストーマ外来への定期的通院は3年になりますが、とても有意義に感じています。

経験のない新しい製品を試せたり、WOCナースさんの専門的かつ熟れた手技を直に目にして非常に勉強になったり、ストーマケアに関する知識・情報が増えたり、自分のストマ処置スキル向上に非常に役立っています。

ドクター及びWOCナースさんにはいつも大変お世話になり有難うございます。

*

[2017/8/7追加]
アダプト皮膚保護シールは、2ついただいていたので、ワンピース装具(ダンサック ノバ1)との組み合わせで使用してみました。
今回は1/3の大きさに切って使って「きしめん」にしたので、一回の使用コストは90円です。

8/5の晩、装具なしでの入浴後に新しい装具を装着して、夜中に大量に排便。
その後、8/6の朝から8/7の朝まで下痢をしっぱなしで、2日間で合計7回もトイレで便を排出。

で、8/7の晩、入浴前に装具を取り外した訳ですが、まったく面板下への便漏れなしでした。
ストーマ周囲皮膚にも何ら異常なしで、とっても綺麗。

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[2017/8/16追加]
上記予告どおり、イーキンシールスリムを購入!

1/4の大きさに切って、「きしめん」にして使用しました。

イーキンシールスリムきしめん

開封した残りた分は、余計な水分を吸わせないように、ブリスターケースごとチャック付きポリエチレン袋(100円均一で購入)に入れて保存すると良いと思います。

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ストーマ装具の選定と便排出処理するのにこんなのが欲しい!

ストーマ装具などの価格から自己負担額を計算してみた。

はさみ不要の面板(ストーマ装具)を使ってみると・・・

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練り歯磨き粉・ハミガキ剤は、歯磨き効果を低下させる?逆効果なの?

妻が定期的に歯科検診に行っているので、自分も診てもらったほうがいいかな?と思い、4月から ” かかりつけ歯科医院 ” に通院しはじめました。
それがきっかけで、自分なりに考えたことがこのブログのタイトルになったので、記事にしたいと思います。

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まず、前置きから。

ちょっと口臭が気になりだしたところだったんです。

歯科衛生士さんに歯の点検をしてもらうと・・・どきどき

案の定「歯石」がいっぱいでした(悲

そして、かかりつけの先生からは「きちんと磨けていない」との駄目出しをされ、
歯科衛生士さんからはブラッシングの指導を受けてきました。

そして、治療は、歯石除去と歯の清掃で、1か月に渡り合計3回通院しました。

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ここからが本題。

教わった通りに、毎朝晩ていねいに時間をかけて磨いていました。
なのに、3回目通院したときに、また先生から駄目出しです。

「磨けてないなぁ。ほら、歯垢があるでしょ。ほら、ここにもこんなに。ほら、ここも。あ、ここも。」と色々なところから歯垢を掻き出してきては、目の前に持ってきて見せるんですよ。

ちょっと、凹みました。
しかも、ストマから便が出てきて、歯科診察台に寝かされてるから上にモコモコ盛り上がってきちゃって焦ってるときで(笑

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なんか、悔しかったので、効果的に歯磨きをする方法を科学的・工学的に考えてみました。

まず、歯垢・しこう(プラーク)ってなに?
食べかすを栄養源にして細菌が増殖したかたまりです。
歯垢が石灰化して歯石になります。

つまり、歯磨きをする目的は、口の中の食べかすと細菌を減らことです。

そこで、そもそも唾液には、殺菌・抗菌作用を持つ酵素(リゾチーム、パーオキシダーゼなど)、消化作用を持つ酵素(でんぶん分解酵素アミラーゼ、油脂分解酵素リパーゼ)が含まれているわけで、ねり歯磨き粉・ハミガキ剤は不要なのでは?と考えました。

ハミガキ剤には、発泡剤として、界面活性剤の一種であるラウリル硫酸ナトリウムが配合されています。
これ、唾液中の酵素活性を失活させます。
しかも、唾液で溶かして水で簡単に洗い流せるはずのお米のでんぷんを、中途半端に油分といっしょの複合体を形成し、逆に歯に付着しやすくし、水溶性を低下させて口をゆすいだときに流しにくくしているのではないか?逆効果だよね?と考えました。

つまり、結論は、ハミガキ剤は使わない方が良いということです。

それから、ブラッシングの運動ですが、上下や左右に動かすのは、食べ物のカスを逆に歯茎と歯の隙間に押し込むことになるのではないか?と考えました。

歯科医の先生は、歯垢を歯の下から上に掻き取って、KenUに見せたわけですから、ブラッシングでもそのように歯ブラシで掻きとる動作を重点的にするのが正解ではないか?と考えました。

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ここからは、KenUが改良した口腔ケア方法です。

まず、歯みがきをする前に、出来る限り食べかすを落とすことを考えました。
口ゆすぎはほとんど効果がないことは明らかです。

で、これ↓を近所のヤマダ電機で購入!

Panasonic ジェットウォッシャー ドルツ

使ってみると、面白いくらいに、めちゃめちゃ食べかすが落ちます。
600mLの水が入りますが、使い切るまでやってしまいます。
口中の当たり所が悪いとちょっと痛かったり、ジェットが強すぎると歯茎から出血しますが、歯科医で歯石を取るときも痛いし出血もしますから、問題ないでしょう。

パナソニック 口腔洗浄器 ジェットウォッシャー ドルツ 白 EW-DJ71-W
←Amazonで見てみる。

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その次に、ハミガキ剤を使わずに、唾液でブラッシングします。
唾液中の酵素パワーを利用するということです。

上あごの歯は、歯茎から下に向かって、下あごの歯は歯茎から上に向かって、歯垢を掻き出すように動かします。
ポイントは、上下にごしごし動かさないようにすること。
なお、奥歯の上面は小刻みに前後にごしごし動かします。

終わったら、一度、口ゆすぎをします。

ちなみに、我が家はみんな極細毛の歯ブラシを使っています。

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さらに、最後の仕上げです。

唾液にはたんぱく質分解酵素は含まれないので、細菌の栄養源になるたんぱく質の除去と口中の爽快感を得るために、歯磨き剤を歯ブラシにつけて軽くブラッシングします。
このときには、歯科衛生士さんに教わったとおり、歯ブラシを傾けてブラシ側面が歯に斜めに当たるようにして、横に小刻み動かす方法を採用しています。

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以上、歯科衛生士さんの指導とも違う、某ハミガキ剤メーカーサイトで紹介している「正しい歯の磨き方」とも違う、ネット情報にもない、KenU独自理論による歯の磨き方・スリーステップオーラルケアメソッド(3SOC法)でした。

毎日、歯はツルツル、ピカピカです。
ニコッっとすると、歯がきらりと光ります(笑

半年後に、「これでどうじゃぁ~!!」という感じで、歯科医院を受診したいと思います。

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直腸がんマイルス術・人工肛門造設術後の入院中病院食メニュー

KenUがオストメイトになって、もうすぐ3年になろうとしているGW(ゴールデンウイーク)。

昨日、妻といっしょに、書棚・書類の整理をしました。
その中には、KenUの大腸がん手術の入院前~入院中~退院~再入院~退院までの色々な書類も。
あらためて書類を眺めると、忘れかけていることも少しずつよみがえってきます。

基本的には辛い思い出なので、忘れてしまっても良いのですが・・・。
でも、なかなか面白いものが出てきたので、以前書いた「KenUの直腸癌切除術と入院中の備忘録」の続編的な意味で、記事にしようかと思います。

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入院中、毎日KenUが何を食べているのか知りたいということで、病院食についてくるメニューカードを妻に渡していました。

それを妻は大切に保管していたんですね(笑

KenU入院中の病院食メニューカード

上写真の左列が、直腸がん手術後の初食から退院までのメニューカード、右列は、合併症の精巣上体炎で再入院したときのメニューカード。
病院のフロアは、外科が4階、泌尿器科が6階です。

せっかくなので、メニューを表計算ソフト(オープンオフィス)にまとめてみました(笑。

外科でのメニューがこれ↓。(※画像をクリックすると別タブで拡大表示できます。)

KenU直腸がん入院中病院食メニュー

5/23に直腸がん・ストマ造設の手術をしましたが、その後、合併症(小腸の腸閉塞)による再手術などがあって、6/5からやっと病院食を食べさせてもらえるようになりました。

これ↓は6/5の昼食で、6/8の朝食までずっとこのような水っぽい食事。

2014年6月5日病院の昼食

6/8の昼食から一変して固形物が増えました。これ↓は夕食。

2014年6月8日病院の夕食

病院食は、酢物以外はまあまあ美味しくて、毎日完食してました。
お粥好きですし。

6/14に朝食を食べて退院。
でも、合併症の精巣上体炎を発症して6/19に泌尿器科に再入院。
そのときのメニューがこれ↓(※画像をクリックすると別タブで拡大表示できます。)

KenU精巣上体炎入院中病院食メニュー

当初、泌尿器科ではKenUの事情を知らなかったので、いきなりごはんを出され、量も多かったんですね。
お粥に変えてもらったり、量を減らしてもらったことを思い出しました。

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その他、入院前や手術前に説明を受けた書類で・・・

重要なのは、限度額適用申請をしてくださいというもの。入院が決まったら、入院する前に申請しておくと良いです。

限度額適用申請説明書

ちなみに、あらためて診療明細書を見てみると、KenUは2回も手術をしているので、保険点数から医療費は約200万円でした。
そこから、健康保険により3割自己負担とすると約60万円を支払う計算になるのですが、限度額適用認定証により手術・入院で病院に支払った金額は20万円にも満たなかったと記憶しています。
さらに、生命保険の入院給付金やがん保険金もおりたので、結果的にKenUの自己負担はゼロでした。

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これ↓は、5/22に入院したときに説明を受けた、入院診療計画書です。

KenUのマイルス術入院診療計画書

イラストも入っていて、すごく見やすく、わかりやすかったです。

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これ↓は、手術前日の5/22に硬膜外麻酔の説明を受けたときのもの。

KenUの全身麻酔硬膜外麻酔説明書

ちなみに、丁寧に説明してくださった女性麻酔科医さんは、ドクターXにでてくる内田有紀さん演じる麻酔科医 城之内博美と同じ、えんじ色(赤紫色)の術衣を着ていました。

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その他、入院の案内、サインしたたくさんの同意書や、ストーマ装具交換で準備するものなどのプリント「人工肛門(ストーマ)を造設される患者様へ」、障がい者福祉申請に関するプリント、障害者手帳申請・ETC割引申請に関する説明書、ストーマ装具購入に関するパンフレット、入院中のお薬説明書、退院証明書など、保管してありました。

これらは過去の記憶を辿れるので、それほど大切な書類でなくても、とっておくと良いですね。

今年申請した障害年金に関する書類、申請書のコピーも保管しているので、いまいちど整理してみようかと思います。

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